25 साल के इस शख्स को ऐसी बीमारी कि आज भी दिखता है बच्चा! अपनी जिंदगी भूल देखभाल करने में जुटी बहन को लोग कर रहे सलाम
मध्य चीन के एक 25 साल के व्यक्ति ने तब सबका ध्यान खींचा जब ऑनलाइन उसकी ज़िंदगी से जुड़ी बातें सामने आईं। पता चला कि उसे विकास से जुड़ी एक दुर्लभ बीमारी है, जिसकी वजह से वयस्क होने के बावजूद उसका शरीर एक बच्चे जैसा ही है।
हुनान प्रांत में रहने वाले वांग जुनमिंग की लंबाई लगभग 66 सेंटीमीटर है और उसकी सोचने-समझने की क्षमता एक छोटे बच्चे जैसी है। परिवार में उसे प्यार से “बेबी” कहा जाता है। यह निकनेम उसके रूप-रंग और घर में उसकी भूमिका, दोनों को दर्शाता है। यह जानकारी ‘साउथ चाइना मॉर्निंग पोस्ट’ की एक रिपोर्ट में सामने आई।
अपनी उम्र के दूसरे लोगों के उलट, वांग को उच्च शिक्षा, नौकरी या अकेले रहने जैसी चिंताओं का सामना नहीं करना पड़ता। परिवार वालों का कहना है कि वह एक साधारण दिनचर्या का पालन करता है और आमतौर पर हर शाम 8 बजे से पहले सो जाता है।
हालांकि उसके चेहरे पर वयस्कता के लक्षण दिखते हैं, जैसे झुर्रियां और आंखों के पास रिंकल्स, लेकिन उसका छोटा शरीर और बच्चों जैसी हरकतें एक अनोखा विरोधाभास पैदा करती हैं, जिसने चीनी सोशल मीडिया प्लेटफॉर्म पर लोगों का ध्यान खींचा है। यह कहानी तब और चर्चा में आई जब वांग की छोटी बहन, शियाओलिंग ने ऑनलाइन उनकी रोज़मर्रा की ज़िंदगी की झलकियां दिखाना शुरू किया। उसके अकाउंट के 1,63,000 से ज़्यादा फॉलोअर्स हैं और उसने कई लोगों को गंभीर बीमारी वाले भाई की देखभाल करने की चुनौतियों और असलियत से रूबरू कराया।
रिपोर्ट्स के मुताबिक, लोगों की दिलचस्पी के कारण आखिरकार मेडिकल मदद मिल पाई। जब कुछ लोगों ने परिवार को हेल्थकेयर विशेषज्ञों से जुड़ने में मदद की, तो वांग की जांच हुई और इस साल फरवरी में उसकी बीमारी का पता चला। डॉक्टरों ने पता लगाया कि उसे पिट्यूटरी हार्मोन की कमी है। यह एक ऐसी बीमारी है, जिसमें पिट्यूटरी ग्लैंड शरीर के विकास और मेटाबॉलिज़्म को कंट्रोल करने वाले एक या ज़्यादा हार्मोन नहीं बना पाती है।
मेडिकल एक्सपर्ट्स का कहना है कि इस बीमारी का पता आमतौर पर बचपन में, अक्सर छह महीने से तीन साल की उम्र के बीच चलता है। सही समय पर इलाज मिलने से, कई बच्चे सामान्य रूप से बड़े हो सकते हैं और बिना किसी गंभीर विकास संबंधी समस्या के वयस्क हो सकते हैं।
वांग के माता-पिता ने पहले हुनान प्रांत की राजधानी चांग्शा में मेडिकल मदद ली थी और उन्हें दवाएं भी दी गई थीं। हालांकि, इलाज जारी नहीं रखा जा सका। परिवार की आर्थिक स्थिति सही नहीं थी। वांग के पिता ईंटें जोड़ने का काम करके महीने में लगभग 3,000 युआन (लगभग 42,108 रुपये) कमाते थे, जिससे लंबे समय तक इलाज का खर्च उठाना मुश्किल हो गया था।
साथ ही, वांग की मां का मानना था कि उसकी यह हालत किस्मत की वजह से है और उन्होंने तय किया कि वे जीवन भर खुद ही उसकी देखभाल करेंगी। हाल ही में बीमारी का पता चलने के बाद, वांग का इलाज चांग्शा में सेंट्रल साउथ यूनिवर्सिटी के सेकंड शियांग्या हॉस्पिटल के एंडोक्रिनोलॉजिस्ट डेंग चाओ की देखरेख में शुरू हुई। डेंग के अनुसार, टेस्ट से POU1F1 जीन में गड़बड़ी का पता चला। यह जीन स्तनधारी जीवों में विकास और बढ़ने की प्रक्रियाओं से जुड़ा होता है।
विशेषज्ञ ने 2021 में छपी एक रिसर्च का भी ज़िक्र किया, जिसमें बताया गया था कि दुनिया भर में ऐसे जेनेटिक विकार वाले सिर्फ़ 114 मरीज़ों का ही पता चला है। उन्होंने बताया कि सही मेडिकल इलाज मिलने के बाद, इनमें से कई लोगों की शारीरिक बढ़त और दिमागी विकास में काफ़ी सुधार हुआ। वांग का अभी रेगुलर हार्मोन थेरेपी से इलाज चल रहा है। पहले के मामलों से मिली उम्मीद के बावजूद, डेंग ने चेतावनी दी कि यह बताना मुश्किल है कि वांग आखिर कितनी तरक्की कर पाएगा।
डॉक्टर ने कहा कि उम्मीद है कि वांग की दिमागी हालत में सुधार हो सकता है और शायद वह खुद से चलना भी सीख जाए। हालांकि, एक बड़ा सवाल यह भी है कि अगर उसका शरीर बढ़ता है और वज़न काफ़ी बढ़ जाता है, तो क्या उसका ढांचा उस वज़न को संभाल पाएगा।
परिवार की कहानी कई निजी मुश्किलों से भी जुड़ी है। वांग के जन्म के तीन साल बाद, उनके माता-पिता के घर शियाओलिंग का जन्म हुआ। जब वह प्राइमरी स्कूल में थी, तो परिवार के सामने एक और बड़ी मुश्किल आई जब उनकी मां को कैंसर होने का पता चला। शियाओलिंग ने माना है कि बड़े होते समय वह अपने भाई के बहुत करीब नहीं थी। हालांकि, मां की बीमारी ने उसका नज़रिया बदल दिया। जैसे-जैसे मां की हालत बिगड़ती गई, वह वांग को सिर्फ़ भाई ही नहीं, बल्कि इमोशनल जुड़ाव और ज़िम्मेदारी के एक ज़रिया के तौर पर भी देखने लगी।
समय के साथ, उसने वांग की देखभाल में मुख्य भूमिका निभाई। वह उसे गोद में उठाती थी, उसकी बातचीत के तरीके को समझना सीखा और धीरे-धीरे उन कुछ लोगों में से एक बन गई जो उसकी ज़रूरतों और भावनाओं को समझ सकते थे। परिवार के सदस्यों के अनुसार, वांग भी समय के साथ ज़्यादा रिएक्ट करने लगा था। उसने अपनी बहन को पहचानना सीख लिया है और रोज़मर्रा की ज़िंदगी में उसकी मदद करने के तरीके भी अपना लिए हैं। एक बार तो रिश्तेदारों ने बताया कि वह यह बताने में कामयाब रहा कि उनकी मां ने शियाओलिंग का मोबाइल फ़ोन कहां छिपाया था।
अब उनकी मां आखिरकार कैंसर से ठीक हो गईं हैं। इस परेशानी से राहत पाने के बाद भी शियाओलिंग अपने भाई की देखभाल कर रही हैं। नर्सिंग स्कूल में अपनी पढ़ाई पूरी करने के बाद, उन्होंने चीन के बड़े शहरों में मौके तलाशने के बजाय चांग्शा में एक ब्यूटी क्लिनिक में नौकरी करना चुना, ताकि वह अपने परिवार के करीब रह सकें और वांग के इलाज में मदद कर सकें। आज भी, वह मेडिकल अपॉइंटमेंट के लिए उनके साथ जाती हैं और उनकी देखभाल में मदद करती हैं।
जैसे-जैसे वांग की कहानी ऑनलाइन फैली, कई सोशल मीडिया यूज़र्स ने फिल्म “द क्यूरियस केस ऑफ़ बेंजामिन बटन” के काल्पनिक किरदार से उनकी तुलना की और सोचा कि क्या इलाज से भविष्य में उनके रूप-रंग में कोई बड़ा बदलाव आ सकता है। न तो शियाओलिंग और न ही परिवार के अन्य सदस्यों के पास इन सवालों के जवाब हैं। रिपोर्ट के अनुसार, डॉक्टर सावधानी बरत रहे हैं और इस बात पर ज़ोर दे रहे हैं कि लंबे समय में क्या होगा, यह अनिश्चित है।
अपने बचपन को याद करते हुए, शियाओलिंग ने माना कि उन्हें कभी लगता था कि उनके भाई की उम्र कभी नहीं बढ़ेगी और शायद वह किसी तरह हज़ारों साल तक जीवित रहेंगे। उन्होंने यह भी सोचा था कि उनके परिवार की आने वाली पीढ़ियां आखिरकार उनकी देखभाल की ज़िम्मेदारी संभालेंगी।
मेडिकल प्रोफेशनल्स ने परिवार को भरोसा दिलाया है कि वांग की स्थिति से उनकी उम्र कम होने की उम्मीद नहीं है। उन्होंने कहा है कि वह वांग के चल रहे इलाज के लिए पैसे जुटाने के मकसद से नूडल स्टॉल चलाकर और ऑनलाइन लाइव-स्ट्रीमिंग करके परिवार की आय बढ़ाना चाहती हैं। अपने रिश्ते के बारे में बात करते हुए शियाओलिंग ने कहा- “किस्मत ने उन्हें ठीक से बड़ा नहीं होने दिया, लेकिन मुझे ज़िंदगी भर देखभाल करने के लिए एक छोटा सा इंसान दे दिया।
उनकी बातों का ऑनलाइन लोगों पर गहरा असर पड़ा है। एक सोशल मीडिया यूज़र ने कमेंट किया- “आपके भाई को यह बीमारी है, यह उनकी बदकिस्मती है, लेकिन खुशकिस्मती यह है कि उन्हें ऐसा परिवार मिला है, जो उनसे प्यार करता है।
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